Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

Anlässlich des jährlich ausgerufenen Tags der seltenen Erkrankungen organisieren Hunderte von Patientengruppen und Partnerorganisationen zahlreiche Aktionen, um auf die Problematik der seltenen Erkrankungen und auf das Schicksal der 30 Millionen Menschen, die in Europa davon betroffen sind, aufmerksam zu machen.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wurde von der Europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen – EURORDIS (http://www.eurordis.org), einem Dachverband, der über 400 Patientenorganisation in 42 Ländern vertritt, ins Leben gerufen. EURORDIS zeichnet sich auch für die Koordination der Aktionen zum Tag der seltenen Erkrankungen verantwortlich. An der Kampagne beteiligen sich nationale Verbände und Patientengruppen aus 40 Ländern, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen tätig sind, u. a. aus den EU-Ländern, den USA, Kanada, Argentinien, Australien, Neuseeland, Japan, China und Taiwan.

In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als selten betrachtet, wenn sie bei weniger als einem von 2.000 Bürgern auftritt. 80 % dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und mehrheitlich sind Kinder betroffen. Bei den meisten seltenen Erkrankungen handelt es sich um schwerwiegende, chronische und lebensbedrohliche Störungen. Da diese Erkrankungen nur selten vorkommen, gibt es auch kaum medizinische Experten, die sich mit diesen Erkrankungen auskennen; des Weiteren ist der Wissensstand sehr gering, das Versorgungsangebot unzureichend, es wird kaum geforscht, heilende Therapien sind kaum vorhanden.

In diesem Jahr liegt der thematische Schwerpunkt auf der Wichtigkeit der Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen. Forschung ist gleichbedeutend mit Hoffnung für Millionen von Patienten, die an einer gegenwärtig nicht heilbaren seltenen Erkrankung leiden. Im Laufe der letzten zehn Jahre wurden durch den wissenschaftlichen und medizinischen Fortschritt neue Behandlungsmöglichkeiten für seltene Erkrankungen entdeckt. Gleichzeitig konnten durch die Untersuchung seltener Krankheiten wesentliche Erfolge bei der Erforschung und Entwicklung von Behandlungen für häufiger vorkommende Erkrankungen erzielt werden.

Im Rahmen des Tags der seltenen Erkrankungen 2010 soll ausserdem auf die Bedeutung der Zusammenarbeit von Patienten und Forschern aufmerksam gemacht werden. Eine kürzlich von EURORDIS durchgeführte Umfrage, an der 300 Patientenorganisationen mit über einer Million Mitgliedern aus 29 Ländern teilnahmen, zeigt deutlich, wie wichtig Patienten als Katalysatoren für Forschung sind.

Die Ergebnisse der Umfrage werden am 1. März 2010 auf einem von EURORDIS in Brüssel veranstalteten europäischen Workshop vorgestellt werden. Im Rahmen der Veranstaltung, die gemeinsam mit E-RARE (http://www.e-rare.eu) und in Zusammenarbeit mit der Europäischen Kommission, Orphanet (http://www.orpha.net) und EuroPlan (http://www.europlanproject.eu) organisiert wird, soll dafür geworben werden, die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen aus öffentlichen Mitteln zu fördern.

Dem diesjährigen Thema entsprechend werden Patientenorganisation aufgefordert, einen Wissenschaftler, der die Forschung im Bereich der vertretenen Krankheit vorangebracht hat, für die Ehrenhalle der Forschung zu seltenen Erkrankungen zu nominieren (Bislang liegen 39 Nominierungen vor). Einzelne Patienten können an den Foto- und Videowettbewerben teilnehmen (bislang über 300 neue Einsendungen) und ihre Geschichten auf Facebook erzählen (bislang über 6000 Teilnehmer; jeden Tag kommen über 50 neue hinzu).

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