Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V. (BPI) hat am heutigen Tag mit zahlreichen weiteren Beteiligten aus dem Gesundheitswesen die Erklärung zur Gründung des „Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)“ angenommen. Damit ist ein wichtiger Schritt bei der Umsetzung der EU Empfehlung zu „Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten“ in deutsche Rahmenbedingungen getan. „Insbesondere für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist es von großer Bedeutung, dass die unterschiedlichen Partner im Gesundheitswesen zusammenarbeiten. Dies geschieht nun auch im Aktionsbündnis. Die Entwicklung des Aktionsplans ist ein wichtiges Instrument, damit die betroffenen Menschen möglichst bald an besseren Versorgungsstrukturen partizipieren. Wir werden uns als BPI mit großer Energie in die Arbeit einbringen“, erklärte Prof. Dr. Barbara Sickmüller, stellvertretende Hauptgeschäftsführerin des BPI.
Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Von den 30.000 bekannten Krankheiten fallen bis zu 8.000 unter den Begriff einer seltenen Erkrankung. In Europa sind etwa 30 Millionen Menschen betroffen. Das Aktionsbündnis verfolgt einen patientenorientierten Ansatz. Am Bündnis sind zahlreiche Partner aus dem ganzen Gesundheitswesen wie z. B. Ärzteschaft, Kostenträger, Verwaltung, Industrie und Patientenorganisationen beteiligt. Die Arbeit im Aktionsbündnis verfolgt keine wirtschaftlichen Interessen und die Tätigkeit wird transparent sein.