Gewitter im Kopf, heftige Krämpfe, unkontrollierbare Zuckungen oder kurze Aussetzer: Rund 500.000 Deutsche sind epilepsiekrank. Zum Beispiel auch die ehemalige VIVA-Moderatorin Milka Loff Fernandes. Sie musste deswegen sogar ihren Job aufgeben, hat aber inzwischen dank ärztlicher Hilfe ihr Leben wieder gut im Griff. Wie das funktioniert, verrät Ihnen jetzt zum Tag der Epilepsie am 5. Oktober Jessica Martin.
Laut einer Umfrage glauben rund 11 Prozent der Deutschen, dass Epilepsie eine Geisteskrankheit ist. Doch das ist völlig falsch. Epilepsie kann verschiedene Ursachen haben und ist Ausdruck neurologischer Störungen. Das Schlimmste ist aber, dass die Betroffenen nie wissen, wann ein Anfall kommt, so Professor Bernhard Steinhoff, ärztlicher Direktor des Epilepsiezentrums Kork und Chefarzt der Epilepsieklinik für Erwachsene.
„Und das führt natürlich dazu, dass man maximal eingeschränkt ist. Man ist im Beruf gehandicapt, viele Patienten dürfen nicht Autofahren, verlieren an Mobilität, die heutzutage so wichtig ist. Sie ziehen sich aus dem öffentlichen Leben zurück. Beziehungen gehen kaputt, weil man Angst vor wiederkehrenden Anfällen und der Blamage in der Öffentlichkeit hat. 30 Prozent unserer Patienten haben deswegen auch zusätzlich Depressionen oder Angststörungen.“
Zwei Drittel der Patienten können mit Medikamenten anfallsfrei werden. Das eine Drittel, bei dem das nicht gelingt, braucht innovative Medikamente. Doch diese stehen in Deutschland nur eingeschränkt zur Verfügung, obwohl rund 4.000 Patienten mit sehr guten Erfolgen behandelt wurden.
„Wir selbst haben 300 dieser 4.000 Patienten hier in Kork behandelt und haben Anfallsfreiheit bei manchem Patienten erzielen können. Ich hoffe sehr, dass ein Umdenken stattfindet und im Interesse der Patienten diese Medikamente jetzt wieder einfacher zur Verfügung gestellt werden können.“
Das Problem ist das Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG). Hier befindet der gemeinsame Bundesausschuss darüber, ob ein neues Medikament einen Zusatznutzen hat oder nicht. Der Ausschuss meint nun, dass die neuen Antiepileptika keinen hätten. Doch es gibt genügend Patienten, die wissen, dass es nicht so ist. Zum Beispiel Laura Becker, bei der mit 13 Epilepsie diagnostiziert wurde und die dank der innovativen Medikamente seit vier Jahren anfallsfrei ist.
„Aber, es ist halt mehr die Angst, dass halt anderen Patienten nicht geholfen werden kann, weil die Versorgungssituation von wirklich hilfreichen Medikamenten in Deutschland immer schwieriger wird. Man muss sich vorstellen, es gibt Medikamente, die helfen, aber derzeit nicht auf dem deutschen Markt verfügbar sind. Ein Epileptiker lebt in ständiger Angst, einen Anfall zu bekommen und diese Angst den Patienten zu nehmen und denen dann zu ermöglichen, dass die auch so innovative Medikamente bekommen können.“