Innerhalb weniger Monate kamen in Gelsenkirchen drei Neugeborene mit rudimentär ausgebildeter Hand zur Welt. Die Deutsche Gesellschaft für Handchirurgie gibt dazu eine Erläuterung wie folgt: Handfehlbildungen treten, soweit bekannt, spontan auf oder werden vererbt. Bei blutsverwandten Eltern treten sie häufiger als bei nicht-verwandten Eltern. Selten werden Fehlbildungen durch Medikamente oder chemische Stoffe verursacht. Möglicherweise ist deren Einfluss bisher noch nicht bekannt.

Von knapp 780.000 Neugeborenen pro Jahr in Deutschland kommen etwa 400 bis 800 Säuglinge mit unterschiedlichsten Handfehlbildungen zur Welt. Es existiert kein bundesweites Register zur Erfassung der Fehlbildungen; nur wenn Vergleichszahlen aus der Vergangenheit vorlägen und mit aktuellen Fällen verglichen würden, könnten Auffälligkeiten erkannt und gezielt nach Ursachen geforscht werden.

Aktuell wird im ICD, dem Klassifikationssystem für medizinische Diagnosen, für Handfehlbildungen ein unspezifischer Code verwendet. So wird das Fehlen eines Fingers, mehrerer Finger wie auch einer ganzen Hand unter einer Ziffer codiert. Damit ist der ICD nicht für eine Erfassung und Analyse von Handfehlbildungen geeignet.

Für eine gezielte Ursachenforschung zu angeborenen Fehlbildungen bedürfte es einer verpflichtenden Meldung bundesweit und eines zentralen, bundesweiten Fehlbildungsregisters. Zudem müssten Handfehlbildungen zusätzlich nach der international anerkannten Oberg-Manske-Tonkin-Klassifikation codiert werden. Fehlbildungen im Alter von ein bis zwei Jahren müssten durch einen erfahrenen Handchirurgen und Humangenetiker diagnostiziert werden, gefolgt von einer epidemiologischen Analyse der Häufigkeiten und einer Untersuchung auf mögliche Auslöser.

Betroffene Familien sollten sich für eine erste Einschätzung an einen Handchirurgen wenden. Er kann die kleinen Patienten an spezialisierte Kollegen oder Kliniken weiterleiten.

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