Anlässlich des jährlich ausgerufenen Tags der seltenen Erkrankungen organisieren Hunderte von Patientengruppen und Partnerorganisationen zahlreiche Aktionen, um auf die Problematik der seltenen Erkrankungen und auf das Schicksal der 30 Millionen Menschen, die in Europa davon betroffen sind, aufmerksam zu machen.