Drei neue Zentren für seltene Erkrankungen sind 2014 eröffnet worden. Damit gibt es nun 16 solcher Institutionen in Deutschland. Als selten werden Leiden eingestuft, wenn sie bei weniger als einem von 2000 Menschen auftreten. „Weil die Krankheiten so außergewöhnlich sind, lassen sie sich schwer erkennen“, erklärt Professor Klaus Mohnike, der ein solches Kompetenzzentrum in an der Universität Magdeburg leitet, im Patientenmagazin „HausArzt“.
Bei der Behandlung ist meistens eine interdisziplinäre Koordination nötig. Dazu stellen diese Zentren einen „Lotsen“, der die Behandlung koordiniert. Er klärt mit den vorbehandelnden Ärzten die bisherigen Befunde und bringt Experten in Fallkonferenzen zusammen, die das weitere Vorgehen festlegen.