Ohne Spendengelder in Millionenhöhe können viele schwerstkranke und sterbende Kinder in stationären Kinderhospizen aus Sicht des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) nicht angemessen gepflegt werden. „Das, was Krankenkassen und andere Kostenträger an Pflege finanzieren, reicht praktisch keinem Kinderhospiz aus, um eine qualitativ hochwertige Betreuung der Kinder und Jugendlichen sicherzustellen“, kritisiert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft anlässlich des morgigen Tags der Kinderhospizarbeit (10. Februar). „Eine so wohlhabende Gesellschaft wie unsere sollte bereit sein, sich eine bessere Versorgung ihrer schwächsten Mitglieder leisten.“
Würden schwerstkranke Kinder zu Hause von einem Kinderkrankenpflegedienst versorgt, hätten sie im besten Fall eine Eins-zu-Eins-Pflege rund um die Uhr, so Kraft weiter. „Das ist notwendig und sinnvoll so – und wird von den Kostenträgern zu Recht auch voll finanziert. Vor diesem Hintergrund ist es mir aber völlig unverständlich, warum wir uns mit den Krankenkassen darum streiten müssen, dass ein Kind im Kinderhospiz wenigstens Anspruch auf eine halbe Pflegekraft hat.“
Problematisch ist außerdem, dass unklar ist, welche zusätzlichen Fachkräfte die Kostenträger finanzieren und welche nicht. In manchen Regionen tragen sie die Kosten etwa für pädagogische und therapeutische Begleitung in anderen Gegenden Deutschlands nicht. Dementsprechend schwankten die Summen, die ein Kinderhospiz pauschal pro Kind und Kind erstattet bekommt, zwischen rund 260 und 500 Euro, sagt Sabine Kraft. „Aus unserer Sicht dürfen die so genannten Tagesbedarfssätze nicht so unterschiedlich hoch sein. Denn wir gehen davon aus, dass die Qualität und die Bedingungen der Arbeit in stationären Kinderhospizen grundsätzlich vergleichbar sind – und sie damit auch vergleichbar gut finanziert werden müssen.“
Aufgrund der chronischen Unterfinanzierung ist jede stationäre Einrichtung jedes Jahr aufs Neue darauf angewiesen, Spendengelder in fünf- bis sechsstelliger Höhe zu sammeln, um wirtschaftlich überleben zu können. Stationäre Kinderhospize nehmen unheilbar kranke Kinder und deren Angehörige ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit auf. Oft verbringen betroffene Familien nicht nur die letzten Lebenstage eines erkrankten Kindes im Hospiz, sondern kommen schon in den Jahren davor immer wieder dorthin. Nach aktuellen Schätzungen sind derzeit etwa 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie das Erwachsenenalter wohl nicht erreichen werden. Rund 5000 von ihnen sterben jährlich.