Entzündete Augen, Hautveränderungen, Fieberschübe oder Atemnot. Rheuma zeigt sich gelegentlich mit seltsamen Symptomen und ebenso seltsam sind die Namen dieser Erkrankungen: Sklerodermie, Morbus Wegener, Systemischer Lupus erythematodes, Panarteriitis nodosa, Polymyalgia rheumatica, Morbus Still, Takayasu Arteriitis, um einige zu nennen. Die Diagnostik gestaltet sich meist schwierig, es gibt nicht genug Fachärzte und nur wenige erprobte und zugelassene Medikamente.
„Der medizinische Fortschritt ist diesen Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen bislang nicht zu Gute gekommen“, beklagt Borgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga und 2. stellvertretende Vorsitzende der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE). Angesichts der langjährigen Odysseen von Arzt zu Arzt und oft mangelhafter therapeutischer Versorgung, fordert die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband einen schnellen und verbesserten Zugang der Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit. Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga : „Dabei kann in besonders schweren Fällen eine rechtzeitige Therapie lebensrettend sein.“ Auch ein nationaler Aktionsplan, wie ihn die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen aktuell fordert, weise in die richtige Richtung.
Anlässlich des Internationalen „Tages der Seltenen“ am 28. Februar 2010, findet am 9. Februar in Fulda ein bundesweites Beratertreffen statt. Vom 28. Februar bis 7. März 2010 können sich Betroffene Expertenrat im Internet holen: www.rheuma-liga.de . Zweiseitige Merkblätter stehen zum kostenlosen Download zur Verfügung oder können telefonisch bestellt werden: 01804 – 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, max. 42 Cent bei Mobilfunk), bzw. für Lupus unter 0202-496 87 97 und für Sklerodermie unter 07131 – 390 24 25.